Cuentan que en una aldea que nunca veía el sol, porque una montaña se lo tapaba, un anciano cogió una cucharilla y se encaminó decidido a la montaña. Todos le preguntaron qué pretendía hacer, a lo que el viejo contestó que, obviamente, mover la montaña. “¿Con esa cucharita? ¡Nunca podrás!”, se burlaban los vecinos. A lo que él contestaba: “Pero alguien tiene que empezar”. Ya hace 11 años que Pasqual Maragall, tras ser diagnosticado de alzhéimer, anunció el nacimiento de la Fundación Pasqual Maragall en solitario, como el viejito del cuento. Hoy, su sueño visionario para acabar con este mal ya cuenta con 30.000 socios, y cuidadores, voluntarios, científicos y colaboradores como ”la Caixa”. Voces todas ellas que, en el IV Encuentro de Socios y Voluntarios de la Fundación Pasqual Maragall, dan fe de lo cerca que estamos de vencer la enfermedad.

“¿Si soy optimista con respecto a que encontraremos una solución al alzhéimer? Sí, totalmente”, asegura el doctor Jordi Camí, director de la fundación. “En solo 11 años, hemos pasado de ser una simple idea, a tener implicados a los principales núcleos de investigación de Europa, EE.UU. y Japón. Este verano rozaremos los 30.000 socios (¡ahora vamos a por los 100.000!). Y gracias a toda su ayuda, cada vez sabemos más sobre cómo funciona la enfermedad en su fase asintomática y tenemos más herramientas para intervenir antes de que los pacientes entren en la fase sin retorno”.

 

 

En estos momentos, el 49 % de los fondos de la fundación viene de ayudas a la investigación como la de “la Caixa” y el otro 51 %, de donantes y socios. “No recibimos dinero público de manera recurrente ni subvenciones estructurales, por lo que cada vez es más importante la solidaridad privada. Para llegar a una solución necesitamos investigación, no hay más atajos. Y la investigación es cara”, admite el doctor. “Siempre pongo el ejemplo del SIDA. Una enfermedad que, en pocos años, gracias a una coyuntura determinada y una constelación de apoyos muy importantes, pasó, de enfermedad mortal, a enfermedad crónica. Con más recursos, nosotros también tendríamos más capacidad científica e iríamos más deprisa”.

Àngel Font, director corporativo de investigación y estrategia de ”la Caixa”, remarcó por su parte el compromiso de la entidad con la causa.“Desde 2008, hemos dedicado más de 8.794.000 millones de euros a impulsar las actividades y líneas de trabajo de la Fundación Pasqual Maragall. Es una pequeña muestra de nuestro compromiso con la ciencia, la investigación y la innovación.”

La investigación contra el alzhéimer, en cualquier caso, va por muy buen camino y hoy sabemos, por ejemplo, que todo lo que es bueno para el corazón (dieta equilibrada, ejercicio moderado, suficientes horas de sueño) lo es para prevenir el alzhéimer, hasta el punto de reducir de 3 a 1 los casos de demencia.

Gracias a la investigación científica también se está consiguiendo avanzar en el conocimiento de la enfermedad y su diagnóstico, que en el futuro podremos detectar precozmente. José Luis Molinuevo, director científico del Programa de Prevención del Alzhéimer del Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), explicó que la clave está en los biomarcadores que nos dan información sobre procesos biológicos: “Descifrarlos permitiría poder intervenir en estadios preliminares de la enfermedad, es decir, actuar para prevenir la demencia en personas asintomáticas pero cuyo cerebro ya está experimentando cambios”. De hecho, ya se están probando los primeros medicamentos en estas personas con riesgo de entrar en fase clínica y, de probarse eficientes, reducirán el número de gente que cae enferma. Y es que, según la mayoría de investigadores y el propio Dr. Camí, “conseguiremos antes reducir el número de gente que cae enferma que curar a los que ya lo están”.

El acto, al que asistieron unas mil personas, contó con más voces sabias de las que aprender. La de Alejandro Laquidain, un participante del Estudio Alfa de la fundación que se somete a pruebas de neuroimagen y a extracciones de sangre, entre otras, siempre que la ciencia le requiere, convencido de que “ceder mi cuerpo es parte de la solución del alzhéimer”. La de María José Cortina, exempresaria jubilada que, tras ver cómo la enfermedad transformaba el carácter de su madre, decidió hacerse socia y legataria de la fundación. O la de Francisco Câmara, un científico que, sorprendido por la corta pero brillante trayectoria de la Fundación Pasqual Maragall, corrió una carrera de 40 kilómetros con la que consiguió recaudar más de 2.000 euros para la causa.

También estaba allí Humildad Garrido, una mujer con padre y madre diagnosticados que, desesperada en su situación, consiguió superar la angustia derivada de su sobrecarga gracias a la terapia para cuidadores impartida en la fundación por profesionales como Sandra Poudevida. “Fui a un montón de médicos, consulté libros, hablé con amigos, busqué en internet… pero iba perdida. Hasta que me llamaron de la fundación y me salvaron la vida. Me ayudaron a entender cosas tan importantes como que para poder cuidar, antes te has de cuidar tú, y a superar momentos como la mañana en que mi padre me llamó 17 veces para preguntarme exactamente lo mismo”, relató. “En la fundación los cuidadores —cónyuges e hijos en un 90 %— pueden expresar sus emociones y sentimientos acerca de su situación. Allí hablamos de depresión y ansiedad, de desgaste físico y psicológico y de cómo prevenirlos. Les ofrecemos herramientas y recursos. Y, sobre todo, les ayudamos a enfrentar la realidad no como una carga, sino desde la parte positiva de cuidar”, explicó Poudevida.

La última voz de la tarde fue la de Cristina Maragall, portavoz de la fundación e hija de su fundador, quien destacó la importancia de escuchar. A científicos, a socios, a mecenas, a cuidadores, a enfermos… “para aprender más y seguir mejorando, desde el punto de vista de la ciencia y también humano”. Porque todos y cada uno de ellos han conseguido llevar la Fundación Pasqual Maragall a su prometedor momento actual: ser pioneros en prevención del alzhéimer y en la búsqueda de una solución a esta pandemia.

 

Ilustración: Dani Maiz