Esta historia de superhéroes es un poco diferente a las que aparecen habitualmente en los cómics y las películas. Quien la cuenta es un perro, pero no un perro cualquiera, claro. Se trata de Denzel, fiel escudero del héroe que protagoniza esta aventura: el pequeño Alonso. No suele llevar capa y tiene solo cinco años –bueno, ya casi seis–, pero Alonso y su familia bien podrían compararse con Los Increíbles. Luchar cada día para salir adelante cuando tienes una enfermedad poco conocida es una batalla que solo los más grandes se atreven a librar. No necesitan superpoderes, tan solo un poco de ayuda.

Una carrera de fondo. Así podría definirse la lucha que está llevando a cabo Covadonga Cienfuegos, la madre de Alonso, para financiar el proyecto de investigación que permitirá a los afectados de encefalopatía epiléptica, la enfermedad que padece su hijo, desarrollarse y vivir de la mejor manera posible. El pasado mayo, su campaña para recolectar fondos fue nombrada “La causa del mes” en la plataforma de crowdfunding migranodearena.org con el apoyo de la Obra Social ”la Caixa”.

“Cuando Alonso nació, no sabíamos muy bien qué le pasaba. Comenzó a convulsionar y después de millones de pruebas, le diagnosticaron parálisis cerebral, pero nosotros no nos resignamos y quisimos buscar una segunda opinión. Ahí empezó todo el periplo”, cuenta Covadonga con una asombrosa serenidad, acariciándole el brazo a Alonso y ante la atenta mirada de Denzel, el perro escudero de esta familia de Villares de la Reina, Salamanca. Una familia de la que también forman parte Sergio —el padre de Alonso— y Olaya —su hermana mayor, que tiene siete años.

 

 

El periplo al que se refiere Covadonga les llevó durante años por hospitales de diferentes ciudades, hasta que por fin llegaron al Sant Joan de Déu de Barcelona. “Todos los médicos que han pasado por la vida de Alonso se han dejado la piel con él, pero la perseverancia de la neuropediatra de ese hospital, la doctora Fons, y de su equipo han sido increíbles”. Es este equipo el que quiere comenzar la investigación en torno al gen KCNQ2, causante de varias enfermedades epilépticas, entre ellas la que padece Alonso.

Hablamos de carrera de fondo y no en vano: Alonso está a punto de cumplir seis años y hace solo tres meses que su familia tiene un diagnóstico claro de lo que le ocurre. Está afectado por una enfermedad genética minoritaria y relativamente poco conocida, la encefalopatía epiléptica, que provoca convulsiones, así como discapacidad física e intelectual. “Cuando tienes un diagnóstico, tienes la esperanza de que las cosas puedan mejorar, pero también la oportunidad de saber si van a ir mal”, dice Covadonga. Y ese diagnóstico llegó justo unos días antes de que se fuera una de las personas más importantes en la vida del pequeño: su abuela materna. Había cuidado de Alonso desde que nació y acompañado a Covadonga en su lucha por dar con el diagnóstico adecuado. Cuando por fin lo tuvieron, ella ya estaba muy enferma, por eso, al recibir la noticia, dijo que no quería flores en su funeral, sino que estas se sustituyeran por donaciones al proyecto de investigación de la enfermedad de su nieto.

A Alonso le encantan la música, los animales, ir al cole y, sobre todo, jugar en el agua. En general, le llaman la atención todas las cosas que le proporcionan un estímulo sensorial y, además, muchas de ellas forman parte de los progresos que va haciendo en su movilidad y en su desarrollo: hace terapia con caballos y con patos, va a la piscina siempre que puede e incluso hace surf. En definitiva, es un niño más, pero con unas necesidades un tanto diferentes. “Tener a un hijo enfermo es durísimo. Alonso nos da unas satisfacciones brutales, pero es duro. Eso sí, aprendes muchas cosas, sobre todo a vivir de otra forma y a darle importancia a lo que realmente es importante”.

Hay otro miembro en esta familia al que ya hemos mencionado, pero que merece algo más de protagonismo. Se trata de Denzel, un perro que, literalmente, adora a Alonso. Su historia de amistad comenzó con un simple gesto. La primera vez que el pequeño movió la mano, hace ya tres años, fue para acariciar a uno de los perros de terapia que había en las salas de espera del hospital. Fue entonces cuando Covadonga vio claro que necesitaban un perro en casa para estimular a Alonso.

Los que están entrenados para asistir a personas con discapacidad son bastante caros y, mientras trataban de reunir el dinero suficiente para conseguir uno, Denzel se cruzó en su camino. Un amigo de Covadonga le dijo que contactara con un entrenador canino que, a su vez, conocía a una psicóloga que trabajaba con animales abandonados. Mientras miraban las fotos de estos perros, Alonso se empezó a reír como loco cuando vio pasar la imagen de ese tan gracioso de color marrón.

Dicho y hecho. A Denzel le habían abandonado dos veces y había sido rescatado por una protectora de Sevilla. Se lo trajeron a Madrid y la conexión entre Alonso y él fue instantánea, se volvieron inseparables. Duermen juntos, juegan juntos y Denzel ha aprendido a proteger a Alonso de una manera muy sutil, paseando junto a su silla y estando siempre pendiente de él. Como hace el escudero de cualquier héroe.

 

Texto: María Arranz
Fotografía:
 Miriam Herrera