Jamás dirías que Mari Carmen Tous tiene 85 años. Cuenta que fue de las primeras mujeres en ir en Vespa por Barcelona. Los chicos de esa época no querían ir de paquete en su moto. “Eran muy machistas”, dice. A Mari Carmen le gusta mirar los debates televisivos y el fútbol. Habla del Barça, del Madrid, del Sevilla, del último España-Inglaterra y de lo frustrante que es la política nacional. Su pelo rubio se ve bello y cuidado. También dice que no le gusta ir enseñando la pena por la calle, pero que en su casa llora mucho.

Mari Carmen se casó con Pepe hace 58 años y desde hace más de dos lo visita cada día en una residencia. Porque, desde hace más de dos años, Pepe tiene alzhéimer. “Él y yo éramos una unidad”, dice Mari Carmen. “Te imaginas que acabarás tu vida con la persona con quien la has construido y luego resulta que llega un día en que tu compañero se convierte en un ser que ni siente ni padece”.

Cada cuatro segundos se diagnostica en el mundo un nuevo caso de demencia y en España una de cada diez personas mayores de 65 años tiene alzhéimer. Sus cuidadores tienen que estar las 24 horas pendientes del enfermo. Por eso, Mari Carmen pasa todas las tardes en la residencia de su marido. Lo afeita diariamente y le da la merienda que ella trae. “La comida está bien, pero yo le llevo gelatina y galletas de vainilla de las que puede comer, porque es diabético”.

 

 

La enfermedad de Pepe empezó en el 2003. “Hacía cosas raras”, asegura Mari Carmen. El médico les hizo comprar unos cuadernos con ejercicios de rehabilitación, memoria y atención, y les dijo que volvieran al cabo de tres meses. Pero Pepe no los quiso hacer, ni tampoco volver a su cita con el doctor.

La enfermedad siguió avanzando hasta que, a finales del 2010, la situación era insostenible. Dice Mari Carmen que su marido se había convertido en un niño pequeño y travieso. “Fue muy duro. Es algo que no se puede explicar. ¡Pensar que lo que me enamoró de él fue su valentía!”. Ahora dice no encontrar por ninguna parte a ese Pepe vivo, inteligente y lleno de coraje.

Para esta mujer, el alzhéimer es “una tristeza continuada, un estar pendiente continuo”. Mari Carmen controla el azúcar de su marido. Lo lleva al oculista y al dentista. Le da la comida. Cada tarde le trae el reloj y las gafas de sol que tanto le gustan. Le pone colonia, porque “es muy presumido”. Y le compra buenas cremas que “no entran por el seguro”. En realidad, su sueño, si se lo pudiera permitir económicamente, es llevarlo a casa para poder cenar juntos, cogidos de la mano. “No es un amor loco”, dice Mari Carmen. Es más el espíritu de protección que le sale viéndolo tan indefenso. “La pena que tengo es la de quererlo tanto”.

Hoy, 21 de septiembre, es el Día Mundial del Alzhéimer. En España hay unas 800.000 personas diagnosticadas con demencia y, con la esperanza de vida en aumento, esta cifra podría triplicarse para el 2050, alcanzando dimensiones de epidemia. Según dejan claro historias como la de Mari Carmen, es una enfermedad muy exigente para los familiares. Por eso, es esencial el apoyo psicológico que se les da a todos ellos desde entidades como la Fundación Pasqual Maragall.

Esta fundación junto con la Obra Social ”la Caixa” lanzan hoy una campaña de sensibilización que, después de pasar por Barcelona el año anterior, ahora cubrirá de blanco cien placas de diez calles del barrio de Ópera de Madrid.

La campaña se llama “Calles en blanco”, durará hasta el próximo 24 de septiembre y, además de explicar qué significa esta enfermedad para quienes la sufren, quiere recalcar la importancia de invertir en investigación, para poder entender cómo funciona el alzhéimer y así poder prevenirlo y diagnosticarlo a tiempo. Quizá así consigamos que menos personas se queden en blanco, y que más parejas, como Mari Carmen y Pepe, puedan terminar su vida juntos siendo quienes eran cuando se conocieron.

 

Texto: Laura Calçada
Fotografía: Javier O. San Martín