Con un número de casos que ronda el millón de personas en España y un inevitable aumento debido al envejecimiento de la población, el alzhéimer se ha convertido en uno de los mayores desafíos sociosanitarios del siglo xxi. Hablamos con Nina Gramunt, neuropsicóloga del Barcelona Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, entidad que recibe el impulso de ”la Caixa”, para ponernos al día en cuanto a prevención y diagnóstico. Pero, si algo diferencia a esta enfermedad de las demás, es su enorme impacto en el entorno del paciente. Humildad Garrido, que debe cuidar de su madre y de su padre, ambos diagnosticados con alzhéimer, nos habla de las dificultades de su día a día y de la necesidad de establecer mecanismos de alerta e información.

“Lo que más me duele es ver la mirada vacía de mis padres. Ver que el cariño que siempre me expresaban ya no está ahí.” Como les ocurre a muchos de los familiares de personas con alzhéimer, Humildad no detectó los primeros síntomas: “Pensábamos que era depresión. Pero cuando un día mi madre se mostró agresiva con nosotros, decidí llevarla al CAP. El personal del centro se me echó encima por lo mal que estaba, pero es que yo no me había dado cuenta”. En efecto, una de las características de la enfermedad es la dificultad para detectarla, ya que es frecuente confundir sus síntomas con una pérdida de capacidades cognitivas relacionada con la edad.

 

alzhéimer testimonio Fundació Pasqual Maragall

 

Esto explica que el número establecido de personas con alzhéimer oscile entre 800.000 y 1,2 millones en España, según las fuentes consultadas. En cualquier caso, el número de casos experimenta un aumento exponencial y el informe mundial sobre el alzhéimer del 2018 advierte que la cifra aproximada de 50 millones de personas actualmente afectadas en el mundo podría multiplicarse por tres de aquí al año 2050, con un nuevo caso cada tres segundos.

Las investigaciones llevadas a cabo por el momento, como el Estudio Alfa, apoyado por ”la Caixa” en el seno del Barcelona Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, se centran en la prevención y la detección de la enfermedad, ya que, por el momento, la medicación solo consigue atenuar los síntomas. De ahí la relevancia de todos los estudios centrados en los momentos previos a la aparición de esos síntomas.

Según la neuropsicóloga Nina Gramunt, “el origen de la enfermedad es multifactorial y nos tenemos que centrar en los factores que sí son modificables”. Unos hábitos saludables son clave en la prevención, y la doctora recomienda “controlar la salud cardiovascular, la diabetes y el colesterol, evitar hábitos nocivos como el alcohol y el tabaco, practicar ejercicios aeróbicos (que reducen el daño vascular cerebral y favorecen la formación de nuevas neuronas), así como seguir una dieta mediterránea equilibrada”. Por ejemplo, el omega 3 presente en el pescado azul y las nueces tiene efectos antiinflamatorios, y la fruta y la verdura aportan su elevado poder antioxidante al cerebro.

Por otra parte, una actividad mental enriquecedora y variada también favorece una buena salud cerebral: “Mantenerse cognitivamente activo y adquirir nuevos aprendizajes a lo largo de toda la vida son factores que favorecen nuevas conexiones neuronales que ayudarán al cerebro a resistir la posible patología”. Es importante en este sentido variar las actividades y no simplemente repetir las que llevamos toda la vida practicando, ya que lo fundamental para el incremento de la reserva cognitiva es que suponga un nuevo desafío, sea cual sea, “desde tocar un instrumento hasta aprender inglés o hacer macramé”. De hecho, la última campaña de la Fundación Pasqual Maragall se basa en la idea de que los buenos hábitos podrían evitar hasta uno de cada tres casos.

Pero el tratamiento no debe limitarse al paciente. “El llamado síndrome de sobrecarga del cuidador es el problema más común que encontramos entre las personas encargadas de cuidar a una persona con alzhéimer. Muchas tienen la sensación de no dar abasto, así que uno de los primeros consejos que les damos es que se animen a pedir ayuda y que traten de disminuir el sentimiento de culpabilidad.”

Humildad Garrido, que además de sus padres con alzhéimer tiene que ocuparse de cinco hijos, es un claro ejemplo de cuidadora con sobrecarga de trabajo y de responsabilidades. “Cuando llegué a la Fundación Pasqual Maragall, lo primero que me preguntaron fue cómo me encontraba yo. Les respondí que yo estaba bien, que los enfermos eran mis padres, pero insistieron y me hicieron pasar un test con muchas preguntas para detectar posibles patologías. ¡Y las tenía todas!” Insomnio, ansiedad, vómitos, sentimiento de culpa, dolores… Humildad tuvo que aprender a cuidarse a ella misma para poder, después, cuidar de sus progenitores.

Esta economista, que tuvo que abandonar su empleo para dedicarse al cuidado de sus padres, siente un grandísimo aprecio por el personal de la fundación y los trabajadores públicos con los que se ha cruzado. “Me he encontrado con gente que trabaja mucho más allá de lo que es su cometido y que literalmente me ha salvado la vida.” Pero lamenta la falta de una guía clara que oriente a los familiares acerca de los pasos a seguir y advierte de la necesidad urgente de una mayor labor de prevención: “El problema es enorme y no somos conscientes de ello. Yo ahora voy por la calle y me fijo en todas esas personas mayores, desorientadas, con graves problemas que probablemente nadie ha detectado”. Por eso, Humildad celebra nuevas iniciativas como la Escuela de Cuidadores de ”la Caixa” o el Espacio Barcelona Cuida, recientemente inaugurado por el ayuntamiento de la Ciudad Condal, además de la labor que se viene realizando en la Fundación Pasqual Maragall dentro del programa de Grupos Terapéuticos.

La batalla es dura y muchas veces desagradecida, porque el paciente en muchas ocasiones ni siquiera reconoce a la persona que lo cuida y quiere. “Una vez una cuidadora me dijo que para ella su padre había muerto hacía mucho tiempo, que aquel hombre ya no era su padre. Me pareció muy duro, pero ahora lo entiendo”, nos dice Humildad. “Al alzhéimer lo llaman la enfermedad de los múltiples duelos. Pero no puedes permitirte caer en el desánimo porque hay gente que depende de ti.»

 

Texto: Raúl M. Torres
Fotografía: Javi Sanmartín