Todo empezó con una molestia en el tobillo. Como a Lola Monzó le encanta la montaña y solía hacer caminatas con su marido, pensó que se trataba de un esguince, pero el diagnóstico de los médicos fue otro. “Era esta enfermedad”, dice Lola refiriéndose a la ELA. Desde aquel día su vida ya no fue la misma. Es una vivencia difícil de adjetivar, pero Lola la resume con una cita de Mario Benedetti: “Cuando sabíamos las respuestas, nos cambiaron las preguntas”. Y añade que ni siquiera hubiera entendido las nuevas preguntas de no ser por el cariño y los cuidados de su familia y de Amparo Martínez, psicóloga del EAPS de la Asociación Carena en la unidad de ELA del Hospital La Fe de València.

Cuando Lola Monzó se enteró del diagnóstico, su vida cambió por completo. Empezó para ella un proceso de adaptación a las limitaciones que la enfermedad le iba imponiendo. Un día descubrió́ que tenía dificultades para bajar las escaleras; otro, que no podía nadar en el mar o dar una vuelta por el barrio…

 

Lola Monzó afectada de ELA con su marido

 

Lola cuenta que esa adaptación, ese aprendizaje desde cero, no hubiera sido posible sin el cariño de sus padres y de sus dos hijas. También agradece las muestras de afecto que recibió y recibe siempre por la calle —en especial de antiguos alumnos que no han olvidado a “su profe”. Pero si alguien ha sido fundamental a lo largo de este proceso ha sido su marido. Tras el diagnóstico, Emilio se propuso ayudarla en todo lo que necesitara y pasar el mayor tiempo posible con ella, con la persona que ama y da sentido a su vida. Lola es muy consciente de la suerte que tiene de tener a alguien como Emilio a su lado. “Sin el cobijo que me ofrece, esta situación sería mucho más difícil. Para mí esta unión que compartimos es una gran suerte. Hay momentos en que no sé dónde acabo yo y dónde empieza él: somos uno.”

Otra persona importante para Lola ha sido la psicóloga del EAPS de la Asociación Carena, Amparo Martínez. Ella atiende en la unidad de ELA del Hospital La Fe de València, dirigida por el doctor Vázquez. Esta unidad siempre ha dado máxima prioridad a establecer un trato cercano con los pacientes y, gracias al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa”, ha incorporado a esta psicóloga a su equipo. El alma de este programa son sus EAPS (equipos de atención psicosocial), con profesionales formados para atender a pacientes y familias en el tramo final de su vida con calidez, sensibilidad y humanidad. Lola habla con agradecimiento de todos ellos, que nunca la han tratado como un caso más, sino como un trabajo de persona a persona.

Gracias a Amparo, Lola comprendió́, por ejemplo, algo muy importante: que tenía permiso para llorar las cosas que iba perdiendo, como la autonomía de salir a la calle, la capacidad de sostener objetos sin miedo a que se cayeran o la de ducharse sin ayuda de una silla especial… Aunque se emociona cuando menciona estas pérdidas, Lola matiza que no se pasa el día llorando, sino que ha aprendido a llevar pañuelos, y que cada día lucha por disfrutar de la vida más allá de la enfermedad, aunque no siempre es fácil.

Cuenta que a veces realiza actividades que le gustan, como ejercicios de caligrafía, pero no consigue disfrutarlo al cien por cien, porque en el fondo sabe que no lo hace por placer, sino para ejercitar los músculos. Cuando acuden estos pensamientos, Lola hace un gesto de reafirmación con los brazos, un truco sugerido por Amparo, y se conjura para que la enfermedad no la pise. Así, puede mirar a su alrededor con ilusión y centrarse en lo que es esencial“Entonces siento que todo se hace más puro y la vida se limpia”, afirma.

 

*Conoce todas las historias de la campaña Persona a Persona aquí.