Cuando hablamos de la atención a las personas con enfermedades avanzadas solemos centrar toda nuestra atención en el paciente, pero ¿quién cuida al cuidador? ¿Quién se preocupa por su bienestar físico y mental? ¿Dónde puede conseguir la formación para llevar a cabo una tarea a la que ha llegado por circunstancias de la vida? La Escuela de Cuidadores que la Obra Social ”la Caixa” ha implementado a través de su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas cumple ahora un año, y hemos aprovechado este aniversario para hacer balance con sus responsables y usuarios.

“Cuidar al cuidador”, como reza uno de los talleres de la Escuela de Cuidadores, es una tarea demasiadas veces olvidada, cuando debería ser una prioridad. Primero, porque el hecho de que un familiar cercano se ponga gravemente enfermo no significa que nuestra vida deba convertirse en una carrera de obstáculos sin fin. Pero, sobre todo, porque, como dice Gustavo Levit, director de la escuela, “no se puede cuidar a nadie si antes no aprendemos a cuidarnos a nosotros mismos”. En efecto, si estamos estresados, cansados o si tenemos la sensación de que la tarea nos sobrepasa, no vamos a ser capaces de atender a la persona enferma como es debido.

“Pensamos que si queremos al paciente vamos a saber cuidarlo. Pero resulta que nosotros también somos personas y reaccionamos emocionalmente ante una situación que resulta a menudo hostil. A veces, el paciente nos puede generar emociones que no controlamos y que nos pueden hacer sentir mal, culpables: ¿Hago lo suficiente? ¿Sé todo lo que tengo que saber?”, explica Gustavo.

 

 

Si no tenemos la formación requerida para cuidar a las personas que más queremos como se merecen, la impotencia, la rabia y la culpa pueden acabar constituyendo un cóctel fatal para ambas partes. Algo así es lo que le ocurrió a Leonor cuando empezó a ocuparse de su madre de 91 años, afectada de demencia senil. “Yo ya estaba mal porque tengo una enfermedad neurológica. Así que, con lo de mi madre, me hundí en un agujero negro.” Leonor se sentía claramente superada por una situación que no hacía más que empeorar. “Vi que primero tenía que cuidarme yo, porque me di cuenta de que cuando hablaba con mi madre, yo enseguida saltaba y me enfadaba.”

Leonor decidió que la relación con su madre necesitaba un cambio, que tenía que aprender a controlar mejor sus emociones, y acudió a la Escuela de Cuidadores: “No estamos preparados para hacer frente a algo así. Ir a la Escuela te puede ayudar, primero, porque es importante encontrarte con gente que te escucha de verdad y, luego, por las herramientas que te dan para afrontar el día a día con una persona enferma.”

Jonathan Levit, psicólogo y subdirector de la Escuela, corrobora el punto de vista de Leonor: “A veces, las relaciones familiares ya son difíciles de por sí, y con la enfermedad se agravan. Son momentos muy complicados y hay que saber regular las emociones.”

Se estima que hay, solo en Cataluña, más de 30.000 cuidadores que desempeñan esta labor tan exigente, normalmente sin formación ni apoyo de ningún tipo. De ahí la necesidad de la existencia de un centro como este. La Escuela de Cuidadores no solo aporta conocimientos prácticos, sino también valores, un aspecto esencial en el camino del acompañamiento a la persona enferma.

Así, el apoyo es tanto práctico (te enseñan, por ejemplo, cómo levantar o trasladar a una persona incapacitada de la manera más segura posible, o cómo cambiar un pañal) como psicológico (para hacer frente al estrés, la angustia, la soledad o la tristeza). Por el momento son seis los talleres impartidos (Confort emocional, Confort físico, Cuidarse para cuidar, Arteterapia, Buen trato y Hablemos sobre duelo), pero el centro está permanentemente a la escucha de las necesidades de los cuidadores para ampliar su oferta.

“El cuidador tiende a pensar que debe ocuparse de todo, y no tiene que ser así”, prosigue Jonathan. “Hay que darse un respiro y contar con la familia o los servicios sociales para liberarse un poco y sentirse mejor. Algunos de nuestros talleres están exclusivamente centrados en el bienestar del cuidador, como los de yoga o los de mindfulness, y eso, evidentemente, repercute después en el bienestar del paciente.”

A lo largo de este primer año de existencia, han pasado ya 1.105 personas, entre cuidadores, familiares y voluntarios, por los 231 talleres impartidos, y más allá de los conocimientos adquiridos, hay que señalar especialmente los vínculos creados entre estos cuidadores. “¡Han creado grupos de WhatsApp y todo! El sentido de comunidad es muy importante porque el cuidador corre el riesgo de aislarse y, a veces, lo único que necesitas es que te cojan de la mano y te escuchen”, concluye Jonathan.

 

Texto: Raúl M. Torres
Ilustración: Sara Logi