“Hay que ser feliz, aunque solo sea para dar ejemplo”, decía el poeta francés Jacques Prévert, y esta parece ser la máxima de Agustín, 72 años y con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Sandra Blavi es la psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Fundación Miquel Valls que le asiste, a él y a su familia, en su día a día. El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” cumple 10 años de acompañamiento en los momentos más difíciles, apoyando iniciativas como la de esta fundación, que se integró al programa en el 2015.

Al entrar en la bonita casa de Laura, la hija de Agustín, en Begues, provincia de Barcelona, cuesta creer que una enfermedad tan terrible como el ELA esté afectando a uno de los miembros de la familia. Reina una armonía envidiable y cada gesto, cada mirada entre Laura y Agustín desprende complicidad. “Aunque cada vez es más difícil, normalmente nos comunicamos oralmente porque, como la pérdida de sus facultades ha sido gradual, me ha dado tiempo a entrar en su forma de comunicarse”, explica.

 

 

Hace cuatro años que empezaron a manifestarse en Agustín los primeros síntomas de esta enfermedad degenerativa. “Hubo frustración al principio, claro, apunta Laura, porque acababa de jubilarse y estaba atravesando su mejor momento”. Pero con la ayuda de sus hermanas, adaptó su casa para acoger a un padre que, a partir de ese momento, se preocupó de dejarlo todo atado para facilitar la vida a su familia. “Cuando firmó los poderes y dejó por escrito sus voluntades, dijo que él ya se podía ir tranquilo porque sentía que tenía a su familia y a todo un equipo detrás”.

Mientras su hija habla, Agustín hace gestos de aprobación, bromea con ella. “A mí, me gusta más mi padre ahora que antes. Compartimos más cosas, hablamos de todo sin miedo, él ríe más, expresa abiertamente sus sentimientos y juega más con mis hijas, de 4 y 8 años, que han aprendido a hablar de la muerte y son conscientes de que todos estamos en tránsito”. Muchas lecciones de vida se han aprendido en esta casa: “El saber morir de mi padre nos enseña a todos a vivir. Queremos dejarle claro que poder acompañarlo en este viaje para nosotras es todo un lujo”.

Sentirse respaldado y acompañado por la familia en este tránsito es fundamental para poder irse tranquilamente, pero también lo es poder contar con un equipo de profesionales que sepa atender correctamente unas necesidades siempre cambiantes. Y ahí es donde interviene la asistencia aportada por los profesionales del Programa para la Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa” y la Fundación Miquel Valls.

Sandra, que lleva tres años y medio trabajando en el programa, es una de las tres psicólogas que la Fundación Miquel Valls pone a disposición de los pacientes a lo largo y ancho del territorio catalán. En el 2018 atendieron a 150 pacientes, tanto en su domicilio como en el hospital. De hecho, ella misma recibió asistencia psicológica por parte del EAPS en los últimos días de vida de su madre y todavía agradece la ayuda recibida: “Intento ofrecer lo que tanto me ayudó a mí”.

Sandra recalca que la enfermedad afecta a toda la familia, que la atención debe ser ante todo “cercana” y que una buena comunicación es esencial para transmitir una idea de control al paciente y a sus familiares: “Saber lo que la persona quiere te facilita mucho el trabajo, porque comunicar ciertas cosas es muy difícil” y, por muy establecidas que hayan quedado las voluntades del afectado, el momento de tomar decisiones definitivas siempre es complicado. “No es lo mismo decidir en frío que en caliente”, añade Laura.

Por otra parte, en el caso de esta enfermedad, las familias deben hacer frente a los enormes gastos que se derivan del ELA y Laura destaca la importancia de la ayuda de la fundación en este sentido: “Si no nos cedieran todo el material, el coste económico sería enorme. Entre la grúa, las sillas, la silla de baño, el cojín antiescamas, la cama eléctrica, imagínate…”

Mientras charlamos con Sandra y Laura, Agustín sigue sonriendo. Tiene la mirada franca y confiada de los niños, de los que saben disfrutar de la compañía de los demás y de los pequeños placeres de la vida. Parece liberado, feliz, igual que su familia. ¿Cómo se consigue vivir con esa armonía cuando el término de la vida acecha a uno de nuestros seres más queridos? Laura nos da la respuesta: “Cuando miras con amor y eres mirado con amor, no te salen sentimientos negativos, sino una sensación de plenitud.”

 

Texto: Raúl M. Torres
Fotografía: Laia Sabaté