Hoy, en el instituto Sagrada Família de Sabadell es tarde de partido. Los dos equipos de fútbol sala del cole juegan el uno contra el otro. Hay que prepararse para el partido del sábado, en el que “el Safa” se verá la cara con otros institutos. Luciendo el número 17 en su dorsal granate, Gerard Candela corre sin parar tras el balón haciendo botar enérgicamente sus rizos castaños con cada pase. Hace cinco años que Gerard juega al fútbol, dos que hace natación y diecisiete que tiene fibrosis quística. Pero, al verle jugar, uno se da cuenta de que una enfermedad es algo que se tiene, no algo que nos define.

Aunque al principio Gerard no estaba muy seguro de apuntarse al fútbol, ahora le ha cogido tanto el gustillo que cree que el deporte es algo que debería hacer todo el mundo. “¡Te hace sentir muy bien contigo mismo!, exclama. Él y su familia forman parte de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística, apoyada por la Obra Social ”la Caixa”, y son una prueba andante de que no podemos escoger tener o no una enfermedad, pero sí cómo enfrentarnos a ella.

“En lugar de pensar en por qué a mí, pienso en qué puedo hacer para llevarlo lo mejor posible, y en que hay mucha gente que igual está peor que yo”, cuenta Gerard con una seguridad poco común para un chavalín de 17 años. Y esto es lo único inusual en este chico: su madurez y haber sido uno de los 5.000 niños que, cada año, se calcula que nacen con fibrosis quística en nuestro país, una enfermedad hereditaria y crónica que produce un exceso de mucosidad en el cuerpo, afectando a pulmones y otros órganos.

 

 

Pero en la vida de Gerard también hay ligas de fútbol y competiciones de natación. Hay una familia unida y muchos amigos. Están su compañeros de clase, que este año le votaron como delegado. Está su gran sueño de ser científico, y hasta un canal de YouTube dedicado a los videojuegos, su gran hobby. La fibrosis es solo una parcela más de su día a día.

La madre de Gerard, Dolors, es bióloga. Así que, cuando le confirmaron el diagnóstico tras el cribado prenatal, ya sabía un poco de qué iba el asunto y se asustó como haría cualquier madre. “Pero al día siguiente me pregunté: ‘¿y si llega un día en que esta enfermedad deja de ser crónica? ¿Habré perdido toda mi vida, y la de mi hijo, agobiándome por un futuro que no conozco?’ Está bien llorar un día, pero al día siguiente la vida continúa”.

“Está demostrado que los pacientes con fibrosis quística que son capaces de hacer un poco de deporte tienen mayor esperanza de vida”, confirma el neumólogo de Gerard en el hospital Parc Taulí, Miguel García. Según el especialista, además, la esperanza de vida de estos pacientes ha aumentado precisamente gracias al cribado neonatal, presente en los hospitales catalanes desde los años 90. Para los bebés significa apenas un pinchacito en el talón para sacarles sangre, pero, para médicos y familiares, “poder detectar pronto la enfermedad es crucial porque permite empezar cuanto antes los tratamientos diarios y los controles regulares, fundamentales para que puedan llevar una vida estable”.

Aun así, una vida de controles milimétricos no debe por qué significar una vida controlada al milímetro. Todos los niños dejan de serlo un día, y ese día tienen que estar preparados para hacerse ellos mismos la fisioterapia respiratoria y saber por sí solos qué comer y qué no o qué antibiótico les toca tomar. “Hacer este paso de dejarles volar a su aire cuesta mucho, quizás lo que más”, dice Dolors, “Pero tienes que hacerlo. No dejan de ser adolescentes y necesitan libertad”.

“Un mensaje que transmitimos a todos los padres”, explica Miguel, “es que su hijo hará lo que hagan los demás niños.” Así, los martes y jueves Gerard va a natación. Los miércoles y viernes entrena a fútbol. Los sábados le toca partido. Y entre medio saca horas para estudiar y para jugar a la Play. He aquí la vida de un adolescente como cualquier otro. Al fin y al cabo, ¿por qué no debería serlo?

 

Fotografía: Román Yñán