“Todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar”. Este verso machadiano es un resumen sencillo e inequívoco de la existencia humana. Pero en ese tránsito hacia lo inevitable —la muerte no es más que parte de la vida— se cruza a veces la enfermedad y el dolor. Hay profesionales que han decidido dedicar sus vidas precisamente a acompañar a personas con una enfermedad crónica avanzada. La psicóloga Emma Cabrero y la voluntaria Mónica Moreno, experta en musicoterapia, forman parte del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” que gestiona Cruz Roja en Cádiz. Conviven con las emociones humanas más extremas, pero aseguran que este trabajo da “sentido y respuestas” a sus necesidades esenciales.

Con solo oír sus voces, al otro lado del teléfono, uno intuye que habla con personas tocadas por un don. No es fácil mirar a la muerte de frente, convivir con el dolor a diario, gestionar las emociones del que sufre y de las familias que ven sufrir a un ser querido, y conservar la calma, transmitir paz y no desfallecer.

 

 

Los profesionales que trabajan en las unidades de cuidados paliativos en los hospitales españoles saben que la vida es una continua despedida y que la cercanía, la paz y el consuelo son los mejores aliados para dar el adiós definitivo a esto que llamamos vida.

Emma Cabrero, psicóloga de la Cruz Roja que trabaja en el equipo de atención psicosocial (EAPS) del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, lleva casi 8 años trabajando en el Programa para la Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”, y su entusiasmo parece el de una recién llegada: “Es un aprendizaje diario, basado en la gratitud. Aprendes a valorar el presente, a relativizar los problemas y a convencerte de que la vida es efímera pero muy valiosa”.

Respecto a su trabajo, destaca que se trata de “un abordaje integral de los pacientes, en aspectos no solo físicos, sino psicológicos, afectivos y espirituales”. Sus herramientas son “la calidez humana, la escucha activa y el manejo de las emociones”, sostiene. A este respecto, la psicóloga asegura que“una necesidad fundamental del paciente es la de preservar su dignidad y autonomía. Por ello, es crucial respetar la elección de la persona y la toma de decisiones, a través de una comunicación fluida, que respete su propio ritmo de adaptación y necesidades informativas. Así se contribuye a minimizar la indefensión que genera la situación y a dotarle de mayor seguridad y control en esta etapa”.

Junto con el trabajo con el paciente en su despedida, la labor en un programa de estas características tiene un vector fundamental en las familias: esos cuidadores que sufren, igualmente, ante la inminente pérdida de un ser querido y que, muchas veces, carecen de estrategias para afrontar la situación. “Es uno de los aspectos fundamentales en los que nos centramos, en el proceso de adaptación de las familias para afrontar tanto la despedida como la pérdida posterior”, explica Cabrero, que añade que realizan un trabajo continuado con los familiares una vez que se ha producido la marcha del paciente, para acompañarlos en el duelo y en la nueva situación de ausencia que van a vivir. “Solemos encontrarnos con una lógica y humana contradicción entre desear que esa persona que queremos siga con nosotros, y que descanse y se marche”, reconoce. Por ello es importante validar y normalizar estas “ambivalencias afectivas”, tan comunes y a la par difíciles de gestionar por la familia, precisamente para favorecer su expresión y el manejo de las emociones que generan (culpa, enfado, tristeza, miedo).

Para Emma Cabrero, este trabajo, como no podía ser de otro modo, es “una experiencia profesional, pero también vital. Aprendes a mirar desde el prisma de los demás, y experimentas un crecimiento humano a diario”.

En los últimos meses, acompaña a Cabrero en la unidad de cuidados paliativos una voluntaria experta en musicoterapia que está cambiando el paisaje del centro. Mónica Moreno, 54 años pero voz de candor adolescente, se acercó hasta el Hospital Puerta del Mar de Cádiz a principios de año después de afrontar dos muertes cercanas “muy seguidas”. “La experiencia y las pérdidas sufridas hacen que mires la vida de otro modo”, nos dice. Acompañada de cuencos tibetanos y otros instrumentos de percusión con los que trabaja la vibración sonora, ofrece “ratitos de paz y relax” a esos enfermos en el final de sus vidas. “Si ayudo a que puedan desconectar de la enfermedad y el malestar, aunque sea en pequeños momentos, me doy por satisfecha”.

“A mí personalmente me da mucho respeto el dolor, la incertidumbre y la tristeza que experimenta una persona en esa situación”, nos relata Mónica, que da valor en estos casos a “las relaciones humanas”. Para ello, se arma con la música y la serenidad que esta otorga. “Se trata de un acompañamiento muy específico, que hasta ahora no existía en Cádiz, pero la respuesta, al menos lo que me transmiten los familiares, es muy positiva, de agradecimiento siempre”, asegura.

Formado por tres psicólogos, una trabajadora social y la directora del equipo, el EAPS del Programa para la Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa” gestionado por la Cruz Roja Española en Cádiz es, sin duda, un bálsamo necesario, una ayuda impagable en los momentos más cruciales y trascendentes del ser humano. “Tratamos con la muerte y, sin embargo, aprendes a valorar la vida mucho más”, nos insiste Mónica.

 

Texto: Amalia Bulnes
Ilustración: Fran Pulido