Gritar bajo el agua. Conducir sin luces en la noche negra. Hay maneras de, voluntariamente y por un instante, convertirse en invisible. Muy diferente es cuando no eres tú quien toma la decisión y, además, es algo irreversible. Cuando lo invisible es tu enfermedad. Una enfermedad minoritaria, rara, que poca gente conoce, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Actualmente hay en España unos 4.000 enfermos para los que todavía no se ha encontrado una cura. Una realidad difícil pero indiscutible, y ante la que todavía queda lugar para la iniciativa y la esperanza: la labor de la Fundación Luzón da cuenta y razón de ello.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas motoras: los músculos van debilitándose hasta quedar paralizados, y funciones vitales tan básicas como caminar, comer, hablar y respirar se ven seriamente comprometidas, mientras que las funciones mentales se mantienen intactas. La esperanza de vida desde que la enfermedad se declara oscila entre los tres y los cinco años y cada día se diagnostican en nuestro país tres nuevos casos.

 

 

Hace casi cuatro años que al economista Francisco Luzón le diagnosticaron ELA. Ahora se comunica mediante una aplicación que traduce en voz alta las frases que escribe en su móvil. Sin embargo, frente al diagnóstico Luzón decidió no quedarse quieto y tomar la iniciativa. Así nació la entidad que lleva su nombre. “Es mi proyecto de vida de ahora. Y en este proyecto tengo dos grandes objetivos: ayudar a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias, e impulsar la investigación”, cuenta.

Para ello, la Fundación Luzón ha puesto en marcha iniciativas que van desde la divulgación de estudios e informes hasta el proyecto revELA, cuya finalidad es elaborar el primer censo sobre la situación de la enfermedad en España. “Tengo esperanza en la ciencia y en la innovación. El problema es que se investiga poco y eso retrasa las cosas”, afirma Luzón. Si todos participamos, iremos más lejos y más rápido. La buena noticia es que ya está ocurriendo: la fundación ha firmado acuerdos con diversas entidades, entre ellas la Obra Social ”la Caixa”, cuyo plan es triplicar la inversión en investigación científica hasta alcanzar los 90 millones de euros anuales en el 2019. Además, su programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas junto a la Fundación Miquel Valls cuenta con un equipo específico en Cataluña para atender a personas con ELA.

Puede que enfermedades como esta marquen el cuándo del final, pero cada uno vive el recorrido de forma distinta. Ante la pregunta de cómo conciliar objetivos a largo plazo (como los que se pone su Fundación) con una esperanza de vida tan breve, responde Luzón: “el largo es la suma de los cortos. Por eso yo solo pienso en el día a día y en disfrutar de la vida con serenidad y dignidad”. Y es que la recompensa nunca se encuentra en la meta.“Por muy dura que sea la enfermedad, siempre hay razones para vivir.” Ver que poco a poco se va avanzando en la ardua tarea de hacer visible la enfermedad es sin duda una de las más relevantes.