De jóvenes, pensamos que los mayores no se enamoran o no se ilusionan con proyectos. La vejez, pensamos, no mola. Pero conforme nos acercamos al final, vamos descubriendo un lado brillante que no habíamos intuido, con nuevas formas de esperanza, dignidad y alegría.

Xavier Gómez-Batiste, director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, impulsado por la Obra Social ”la Caixa” y avalado por la OMS, sabe muy bien que no solo de salud física vive el hombre, y dedica su tiempo a reinstaurar, en los cuidados paliativos, la asistencia a las necesidades humanas esenciales.

 

¿Qué necesita un ser humano para vivir feliz hasta sus últimos días?
Durante estos casi 10 años de programa, hemos aprendido que hay cuatro condiciones esenciales: tener creencias que den sentido a tu vida, contar con tus seres queridos, tener un legado (descendencia, obra, patrimonio) y, en el caso de los enfermos crónicos avanzados, la garantía de una buena atención. La espiritualidad, la dignidad, el afecto, la autonomía y la esperanza son necesidades primarias.

Una atención que, en estos momentos, ya implica a 42 equipos con 220 profesionales en todo el país. ¿Cómo tienen que ser estos profesionales tan especiales?
Deben tener las cuatro ces: competencia profesional, compromiso con pacientes y familias, consciencia de todas las dimensiones y compasión. Los EAPS (equipos de atención psicosocial) están compuestos por psicólogos y trabajadores sociales y de soporte espiritual que complementan a equipos ya existentes de personal médico y de enfermería. Es un concepto muy innovador.

 

 

Pero en realidad es volver un poco a los antiguos objetivos de la medicina…
Sí. Se trata no solo de curar, sino también de prevenir y cuidar.

Choca que en un país tan envejecido como el nuestro, con un 75 % de muertes por enfermedad crónica, haya tardado tanto en haber un recurso así.
Ha sido una evolución. Durante muchos años, nuestro sistema de salud estuvo orientado a curar a personas en situaciones agudas. Después empezaron a desarrollarse los cuidados paliativos, aunque muy dedicados a estadios terminales de cáncer. Y posteriormente, hemos incluido enfermedades neurodegenerativas, insuficiencias respiratorias y cardíacas… La tendencia ha sido incluir los cuidados paliativos, pero dentro del ámbito de la cronicidad había aspectos del modelo de atención relativamente poco desarrollados.

Las necesidades esenciales.
Espiritualidad, aspectos emocionales, familia, duelo, vinculación con la sociedad… Eran áreas claramente mejorables. Y ese es el objetivo fundamental del programa. La pieza que faltaba.

Seguro que es la parte que más agradecen los usuarios.
Observamos una gran satisfacción, sí, incluso en las personas que saben que no vivirán mucho tiempo, porque tienen esperanza: de vivirlo con mejor calidad de vida, siendo bien atendidos y acompañados, tomando sus propias decisiones, como por ejemplo ser atendidos en casa… Debemos ser capaces de reformular la esperanza para vivir con sentido el final de la vida. Si hay algo que sea el sello del programa es una auténtica obsesión por la evaluación de resultados. Y los resultados nos dicen que estamos respondiendo muy bien a sus necesidades.

¿Y qué debería pasar ahora?
La Obra Social ”la Caixa” ha invertido 11,5 millones anuales y todo el compromiso de su excepcional equipo, y nosotros hemos elaborado un manual de intervención que funciona y es exportable, pero cada año hay 300.000 personas que mueren de enfermedades crónicas y nuestro programa solo atiende a 20.000. Hemos generado experiencia, evidencia y satisfacción; es hora de que la administración o la sociedad respondan, porque la atención psicosocial y espiritual es un derecho.

“Si quieres poder soportar la vida, tienes que estar dispuesto a aceptar la muerte”, decía Freud. ¿Nuestra sociedad acepta la muerte?
Es el último tabú. En Occidente es un tema que permanece oculto, lo que tiene varias consecuencias: que a las personas en esta situación les cueste más aceptarla y que el entorno familiar y social no sepa cómo reaccionar o ayudar.

Pues denos un consejo.
Trabajar mucho el respeto y la compasión. Y tener algo de formación para poder acompañar.

Recuerdo una conferencia que di ante 350 adolescentes sobre cómo afrontar el final de la vida, y la última pregunta era cómo podían ellos ayudar a estas personas que están solas. Y la primera respuesta la dio un chico que dijo: “Iré a ver más a la yaya”. A mí me pareció una respuesta muy bonita. Al final, no es tan difícil.

 

Texto: Ana Portolés