“Pol, ¿tú y yo qué somos? Un equi…”. “¡Equipazo!”. “Exacto. ¡Sí, señor!”. El equipazo en cuestión está formado por Pol y su madre, Belén Zafra. Y es un equipo de primera. De esos que se mueven con tanta energía que, en un estadio de fútbol, podrían llegar a eclipsar hasta al mítico Dream Team de Johan Cruyff. Pol es un chico de 15 años que en el 2015 marcó un gol a Xavi Hernández mientras rodaban juntos el spot de la campaña Superpoderes contra Sanfilippo, apoyada por la Obra Social ”la Caixa” y que cada año busca recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara mortal que afecta a unos 70 niños en España.

A todos ellos les falta una enzima (una proteína) en su organismo que, con el paso de los años, les hace acumular sustancias tóxicas en el cerebro que, paulatinamente, dañan sus células produciendo un severo deterioro motriz y mental. Es por ello que cuando diagnosticaron esta enfermedad a Pol, dos días antes de que cumpliera seis años, Belén tuvo claro que haría todo cuanto estuviera en sus manos para dar con un tratamiento.

 

 

El primer paso fue “salir a la calle a encontrar investigadores” dispuestos a ayudarla. Después, fundó la asociación Sanfilippo Barcelona para recordar al mundo que existen enfermedades de este tipo y recaudar fondos para su investigación a través de conciertos benéficos, salidas en bicicleta o campañas como la de Superpoderes. “Aún nos falta mucho para llegar a la cifra que nos permitiría financiar un ensayo clínico con personas, pero no desistiremos”, cuenta Belén. “La esperanza de vida de los niños con este síndrome va de los 15 a los 20 años. Es por eso que cuando la gente me dice que no paro, contesto que, en realidad, ¡tendría que parar menos! Pero para nada me considero una heroína, simplemente soy madre”, dice. Y el amor de una madre no entiende de límites.

Belén sabe que es imposible parar el tiempo hasta que llegue la financiación, pero nunca dejará de intentarlo y de disfrutar de cada segundo de felicidad que le regala su hijo. Se trata de situaciones y momentos tan fugaces como cotidianos. Un paseo con Xop, su perro de terapia, que termina con risas y la cabeza del servil animal llena de pegatinas de colores. Ver High School Musical, su peli favorita, una y otra vez. O chutar la pelota de fútbol con todas sus fuerzas y conseguir que llegue al otro extremo del campo, todo un logro para un chico que a veces no puede ni andar. Esas pequeñas cosas del día a día hacen que Pol esté contento. Y cuando está feliz, se lo hace saber a Belén regalándole “ochenta besos” y palabras llenas de amor: la combinación perfecta para remontar sus “momentos de bajón”. “Hay meses en los que Pol no dice ni una sola palabra”, cuenta Belén, “así que cuando me dice ‘Me quiero casar contigo’, para recordarme que me quiere mucho, recibo mi inyección diaria de energía para tirar adelante y montar mil eventos más”.

Además de motivarla cuando le fallan los ánimos, Belén asegura que Pol también le ha enseñado lecciones que le hacen valorar más que nunca todo lo que nos da la vida. “Cuando tus hijos están sanos y tienes tu trabajo, tus amigos, tus salidas y tus cenas… ¡Eso es oro! Pero no le damos importancia, cuando todo va bien”.

Además de su hijo, también otras personas han ayudado a Belén a creer, aún con más fuerza que antes, en la bondad que todos llevamos dentro. “Cuento con tres voluntarios que son tres ángeles que valen por tres mil. Uno de ellos, Norman, hace siete años dejó su vida en Santiago de Chile para ayudarme en la asociación y cuidar a Pol. Es de lo mejor que nos ha pasado”. Y así como Norman ha hecho más fácil el camino de Belén, ella quiere contribuir a que ninguna otra familia pase por lo que ella ha pasado. Además, sigue confiando en que, gracias a la investigación, Pol podrá salir adelante. “Nunca me he imaginado la vida sin mi hijo. Hay algo dentro de mí que me dice que voy a conseguir algo para él”. Solo necesita un poco de ayuda.

 

Texto: Alba Losada
Fotografía: Txema Salvans