Tener un hijo en una situación clínica que no se puede curar es una realidad para muchas familias, que pocos conocen. Una realidad vivida en unidades de cuidados paliativos pediátricos que, contrariamente a lo que podríamos pensar, está llena de vida y de momentos felices.

Ana Íñigo es madre de Daibel, un niño de seis años con una enfermedad crónica que, si bien no es terminal, le llevó a entrar en la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Ahí conoció al equipo de la Fundación Porque Viven, una entidad que, con el apoyo del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”, vela porque todos los niños con situaciones clínicas incurables reciban la mejor asistencia posible.

Con este objetivo en mente, la fundación cuenta con un equipo compuesto por una psicóloga, trabajadores sociales y un referente espiritual que trabajan codo a codo con el personal sanitario para que tanto los pacientes como sus familiares se sientan cuidados y acompañados en todo momento. Como cuenta Aurora Martínez, psicóloga de la fundación, “los acompañamos durante la vida y a la familia, también después, en el duelo”. Además, se encargan de colaborar con el equipo de paliativos pediátricos de la Comunidad de Madrid para que la hospitalización sea posible en casa; algo crucial cuando hablamos de niños. “Se trata de que, a pesar de su enfermedad, los niños sigan siendo niños y, las familias, familias”, subraya la psicóloga, “porque los cuidados paliativos pediátricos son una necesidad y un derecho”.

 

 

Para Ana, entrar en la unidad de cuidados paliativos no fue una decisión fácil. “Primero, porque es la constatación de que tu hijo está grave. Segundo, porque tienes que aceptar condiciones como la no reanimación en caso de que el niño sufra, por ejemplo, una parada cardíaca. Pero frente a un futuro plausible que todavía no conocemos, yo me quedo con el ahora. Me quedo con el bienestar que nos aporta haber entrado en la unidad”.

Gracias a la hospitalización en casa, la familia ha ganado en tranquilidad y salud. El riesgo de que Daibel se contagie de algún virus, cosa que complicaría su debilitada situación respiratoria, es mucho menor, y sus padres han podido recuperar tiempo para ellos: para cocinar más y, por lo tanto, para alimentarse mejor y retomar su vida. Así, el marido de Ana ha vuelto a pintar y ella escribe un blog sobre su experiencia de ser madre de un hijo con una enfermedad rara. “El equipo tiene clarísimo que nosotros somos el centro del bienestar de nuestro hijo: cuanto mejor nos cuidemos, mejor lo podremos cuidar”. Ahora que está más tranquila, Ana también puede comunicarse mejor con el pequeño. “Tenemos una conexión mucho más profunda, porque yo me siento menos desbordada por la situación”. Y es que poder pararte a reflexionar sobre lo que te está ocurriendo y aceptarlo, en lugar de dejar que te pase por encima, también es salud.

Porque Viven cuenta, además, con una red de voluntarios que están ahí para todo: desde echar una mano a los adultos con el papeleo burocrático o con una mudanza, hasta jugar con los hermanos de los niños ingresados. “Esta es nuestra función: acompañar y estar, cuando sea que se nos necesite, y nos necesite quien nos necesite”, cuenta Ana Alcaide, trabajadora social y coordinadora de los voluntarios.

“A todas las familias siempre les digo que ojalá no hubiéramos tenido que conocernos. Pero la situación es la que es. Así que vamos a hacerlo lo mejor que podamos”, prosigue, poniendo de manifiesto la sutil, pero fundamental diferencia entre resignación y aceptación. No se trata de no hacer nada, sino de hacerlo todo, en la dirección correcta. “No me canso de repetir que trabajamos por la vida: para hacer actividades, para que los padres puedan descansar o salir y divertirse, para que puedan atesorar bonitos recuerdos”. Recuerdos como el que guarda la madre de Daibel de un día que el médico les visitó en casa y ella le enseñó un vídeo del pequeño, riéndose a carcajadas, algo que no pasaba desde hacía casi dos años. “Poder compartir esta alegría con los médicos y hacerles partícipes es muy importante, porque que mi hijo haya vuelto a reír así es algo que hemos conseguido entre todos”.

 

Texto: Patri di Filippo
Fotografía: Bárbara Lanzat