No se entiende una medicina que cura pero no cuida. Tampoco al revés. Sin embargo, la pandemia nos ha obligado a recalcular nuestras prioridades y empujó al sistema sanitario a priorizar salvar vidas, pero poniendo en un segundo plano el hecho de cuidar de las personas. De todo ello nos habla Montserrat Esquerda. Ella es directora del Institut Borja de Bioètica-Universitat Ramon Llull, pediatra en el hospital Sant Joan de Déu de Lleida y presidenta de la Comisión Deontológica del Consell de Col.legis de Metges de Catalunya. Recientemente, ha disertado sobre qué nos ha enseñado la COVID-19 al final de la vida en la jornada anual para Equipos de Atención Psicosocial y profesionales del ámbito sociosanitario organizada por la Fundación ”la Caixa”. Hoy, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, nos recuerda la importancia de esta especialidad para aprender a recuperar la parte más humana de la medicina y romper el tabú de la muerte. 

En un contexto de pandemia, ¿qué prevalece: curar o cuidar?
El bioeticista Edmund Pellegrino ya dijo que “es imposible curar sin cuidar”. La experiencia de ser cuidado está inexorablemente ligada a la de ser curado. El problema es que, desde finales del siglo XX, pero sobre todo durante los primeros meses de la pandemia, hemos pasado de un modelo médico centrado en la persona a otro enfocado en la biomedicina (solo en curar). Pero ha sido un fracaso, porque cuando no se conseguían estas curaciones, la alternativa ha sido una muy mala muerte. 

De hecho, recientemente has dicho que las muertes en soledad durante la pandemia han sido “el fracaso del fracaso” de la gestión sanitaria durante la crisis. ¿Hemos aprendido la lección?
Hubo un primer momento con una escasez enorme de recursos en que la prioridad fue evitar a toda costa la transmisión del virus. Fue un momento dramático para los profesionales sanitarios, que dieron una buena respuesta a costa de un enorme sobreesfuerzo. Pero en la segunda etapa, en que empezó a haber disponibilidad de EPIS y recursos, dijimos “evitemos a toda costa el contagio, tocar y acercarnos a las personas enfermas”, y al no tocarlos dejamos a muchas personas sin acompañamiento en su final de vida. Duele que ni se dejase entrar a familias, ni tampoco a voluntarios y voluntarias que se encargaban de la atención espiritual al final de la vida, ni a veces a los psicólogos. Tenemos que aprender a escuchar, es la base para la recuperación del modelo centrado en la persona.  

 

Imagen de la Dra. Montserrat Esquerda

 

¿Estábamos preparados para tomar una decisión así?
Existe un documento, que para mí es fundacional, publicado en el año 1996 por el Hastings Centre, que establece las prioridades de la medicina del nuevo milenio en cuatro ejes: prevención de enfermedades y curar dentro de las posibilidades; cuidar a todo el mundo, aliviar el dolor y el sufrimiento y, finalmente, intentar una muerte en paz. Las directrices las teníamos, pero mi percepción es que la medicina funciona a través de inercias milenarias. Vamos rodando y nos cuesta mucho cambiar el rumbo. Es como un transatlántico enorme, que navega en una dirección, deslumbrado por la biomedicina, y que cambia de rumbo muy poco a poco. 

¿Entonces este enfoque centrado solo en curar es propio de nuestra era?
Te pongo un ejemplo con la serie House. Ya hay muchos análisis hechos sobre la visión sesgada de la medicina que aportó esta serie. De hecho, pronunció una frase, que para mí es una de las más destructivas en relación con lo que estamos hablando: “¿Qué prefieres, un médico que te dé la mano mientras mueres u otro que no te mire a la cara mientras te cura?”.

Como si lo uno excluyera a lo otro…
Es que es una falacia argumentativa, puedes tener un médico competente y ser a la vez compasivo. En series, películas o incluso a veces a través de las noticias, estamos apoyando y acentuando continuamente esta ilusión tecnocientífica y no nos ayuda a virar hacia una visión más integral, que incluya curar dentro de las posibilidades y cuidar y aliviar el dolor y el sufrimiento de las personas.

Para ti, ¿por qué es importante cuidar a las personas con enfermedades avanzadas o que están en el final de su vida?
El filósofo Emmanuel Lévinas afirma que precisamente en la fragilidad y en la vulnerabilidad del ser humano se halla el fundamento de su dignidad. Los seres humanos somos altisimamente interdependientes, la pandemia nos lo recuerda continuamente. Tanto es así, que hasta tenemos unas neuronas que nos conectan los unos a los otros: las neuronas espejo, que crean redes y vínculos entre nosotros, y son fundamentales en el cuidado. Creo que en nuestra cultura occidental hemos pasado demasiado tiempo hablando de derechos individuales y de autonomía, y muy poco de interdependencia y comunidad.

¿Cuidar cura?
Hay un libro muy bonito, Compassionomics, de Stephen Trzeciak y Anthony Mazzarelli, que expone a través de más de 100 artículos que la compasión tiene efectos claros sobre la salud humana. Se ha comprobado que los pacientes de los cirujanos más compasivos tienen una estancia hospitalaria menor y menos reingresos. Y otro autor muy interesante en este tema, James A. Coan, en sus estudios sobre Lending a Hand, constató científicamente que el contacto humano mejora la salud y la tolerancia al dolor de las personas.   

¿Crees que se habla menos de los cuidados paliativos porque la muerte continúa siendo tabú en nuestra sociedad?
Aún nos falta mucho para mirar cara a cara a la muerte como sociedad, pero creo que los Cuidados Paliativos han sido la inflexión del tabú. Por ejemplo, hace unos años editamos el libro El niño y la muerte. En él, había un capítulo llamado El niño ante su propia muerte, que tuvimos que eliminar por consejo de nuestro editor. Pues creo que hoy en día ya lo podríamos incluir. ¿Por qué? Gracias al trabajo de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos que han visibilizado la muerte de los niños aportando conocimiento y valores en el final de vida. De hecho creo que en la postpandemia los Cuidados Paliativos pueden liderar este cambio de visión de la muerte que tenemos en la sociedad. Pero hay que hacer pedagogía y convertirse en militante de lo que uno cree también fuera de nuestro ámbito.

¿Cómo valoras la labor del Programa para la atención integral de personas con enfermedades avanzadas de la Fundación ”la Caixa”?
Si recuperamos la imagen del transatlántico que va directo hacia la atención biomédica, este programa sería el faro que le guía hacia un modelo alternativo e integral. Además, incluye algo imprescindible, que es el voluntariado. Creo que la salud no solo se da en la consulta de un médico, sino que lo impregna todo y por eso necesitamos miradas distintas. Y en este sentido, la mirada psicológica, o la de las trabajadoras sociales, es fundamental. El reto es aprender a trabajar en equipo.

¿Podemos lograr un sistema sanitario que sea capaz de curar y cuidar a partes iguales?
Tengo esperanza en que ese transatlántico pueda llegar a cambiar el rumbo, de hecho creo que ya se está llevando a cabo. Si aprovechamos los elementos que nos ha dejado la pandemia, podremos concluir ese movimiento. Pero ello no sucederá espontáneamente, se necesita un liderazgo, una militancia, personas convencidas de que ese es el camino para llegar a alcanzar un objetivo. Lo que tengo claro es que es posible una medicina que recobre lo que es ser médico, pero tenemos que revolucionar la formación de las profesiones sanitarias. Y creo que los cuidados paliativos son fundamentales para llevar a cabo este giro.

 

Entrevista: Bárbara Fernández
Fotografía: Carla Step