Javier Barbero tiene un marcado sentido de compromiso social. Este concejal del Ayuntamiento de Madrid es psicólogo clínico y experto en cuidados paliativos y bioética, y ha consagrado su vida a acompañar a aquellos que más lo necesitan: los que han perdido toda esperanza. Estuvo en la primera casa de acogida de enfermos de sida que hubo en España, conviviendo con 10 personas que no tenían medicación y que iban muriendo poco a poco. “Desde entonces todo ha sido un proceso de intentar no huir de la experiencia de sufrimiento de las personas”. Asesor del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de ”la Caixa”, Barbero mira la muerte con una naturalidad que la sociedad ha perdido, y ayuda a que otros la afronten como un paso más de la vida. Lo hace con generosidad y sentido del humor, como cuando puntualiza que “para trabajar en paliativos hay que ser del Atleti, porque da mucha resistencia a la frustración”. 

Empecemos aclarando conceptos: ¿qué es exactamente la bioética?
Es una reflexión práctica sobre la toma de decisiones que tiene que ver con los valores que afectan en el ámbito fundamentalmente sanitario, pero también sociosanitario; decisiones que son a veces complejas, porque hay valores que se entrecruzan y que no siempre son compatibles. Es decir, se trata de una reflexión sobre la vida y los valores, y eso hace que necesite un marco que asuma la complejidad de esa toma de decisiones. 

¿Cómo puede mejorar la experiencia de un paciente en cuidados paliativos el trabajo de iniciativas como el programa de ”la Caixa” que asesoras?
Creo que aporta un plus. Por un lado, por la interdisciplinariedad del enfoque, en el sentido de que en los equipos de atención psicosocial (EAPS) intervienen profesionales que tienen perspectivas distintas y que son complementarias. También porque ponen en el centro a la persona, y no hablamos solo de la biología de la persona, sino también de su biografía. 

 

 

¿Cómo es ese trabajo interdisciplinario?
Tiene que ver con una concepción antropológica, una concepción de la persona en la que hay dimensión física, emocional, cognitiva, axiológica… y también dimensión social y espiritual. Cuando uno se enfrenta a situaciones muy límites, surgen las preguntas radicales del ser humano: ¿qué sentido ha tenido mi vida y por qué me toca enfrentarme a una perspectiva de muerte con 45 años y tres hijos todavía menores de edad? Por poner un ejemplo. Ese tipo de cuestiones necesita un abordaje que sea realmente integral, y ese es un valor añadido que aporta también el programa de ”la Caixa”.

¿En qué consisten exactamente esos cuidados paliativos ético-psicológicos?
Primero hay que explorar de manera individualizada las circunstancias de la persona, y a partir de ahí, diseñar una aproximación en las claves que he mencionado antes, sabiendo que quien marca el ritmo es el propio paciente. Los protocolos que existen deben ser para adaptarse a la persona, y no la persona a los protocolos, que es lo que desafortunadamente suele ocurrir en el sistema sanitario. Tengo claro que el eje no es “vida o muerte”, el eje es la experiencia de sufrimiento. Hay una experiencia de sufrimiento que resulta evitable, pero hay otra que es inevitable, y ahí también nosotros podemos trabajar. Es el sufrimiento existencial que tienen las personas que llegan al final de la vida. Eso no lo puedes resolver, pero sí puedes acompañar.

¿Cómo se trabaja con una persona que tiene la perspectiva de la muerte?
El profesional que trabaja en estas cosas tiene que haberse preguntado qué pasa con su propia experiencia de muerte y su propia experiencia de pérdidas, porque afortunadamente todos somos afectados. Tú puedes plantearte que eso no tiene que ver contigo, pero sí tiene que ver, porque eres un sujeto mortal, igual que la persona a la que estás acompañando. Por eso hay que hacer un trabajo intrapersonal importante. 

En cuanto a la familia, ¿tiene un papel de acompañante o también protagonista?
Ambos. Sobre todo si el paciente está en su domicilio, el papel del familiar-cuidador es muy protagonista, pero a la familia también hay que cuidarla. Hay que cuidar al cuidador y, en ese sentido, parte del trabajo de los equipos de atención psicosocial es cuidar a la familia, porque si no está bien cuidada no va a poder cuidar bien al enfermo.

¿Cuáles son las mayores inquietudes de una persona que afronta el final de su vida?
Les suele preocupar el dolor físico, el tener una experiencia de sufrimiento intensa y que no esté suficientemente controlada. También suele preocuparles mucho qué pasa con la gente querida, qué va a suceder con ellos después. Son preocupaciones muy importantes y que se pueden acompañar.  

Cuando somos conscientes de que vamos a morir, ¿las emociones son más intensas?
Las personas desarrollamos mecanismos de defensa ante la perspectiva de amenaza frente a nuestra vida, y según la persona se intensificarán más o menos las emociones. Eso no me preocupa, lo importante es que tengamos la capacidad de gestionarlas de manera adecuada, porque solo faltaría que uno no pueda estar triste cuando siente que está al final de la vida, que no pueda tener una cierta ansiedad, que no pueda sentir rabia… No se trata de ayudar a no sentir, sino a gestionar bien los sentimientos. 

Y la sociedad, ¿entiende y apoya este tipo de programas?
Tanto a enfermos como a profesionales nos inquieta mucho que el propio sistema no ponga los recursos adecuados para atender a todas las personas que lo necesitan, porque los cuidados paliativos deberían ser universales. En algunas comunidades autónomas se pone más acento en la dinámica biomédica y menos en la dinámica psicosocial, y el enfoque debería ser integral. Por otra parte, los EAPS han demostrado que este enfoque es efectivo y eficiente, y las instituciones públicas deberían ahora incorporarlo en sus programas de manera normalizada, lo que ya está demostrado que funciona. 

¿La muerte es un tema tabú en nuestra cultura?
Nuestra cultura es tanatofóbica. En las escuelas debería incluirse la formación sobre el eros y el tánatos; es decir, sobre cómo gestionamos la vida, los afectos y la sexualidad, y sobre cómo gestionamos también la muerte y la experiencia de pérdida. Pero somos muy negadores, así que no se habla de la muerte hasta que realmente te toca como tal. Pero dentro de 100 años ninguno estaremos por aquí, y conviene saberlo para poder gestionarlo cuando nos toque.

¿Deberíamos entonces pensar más en la muerte?
Deberíamos de aproximarnos más a experiencias de muerte para acompañarlas, porque forman parte de la vida. Hace 40 años la gente se moría en su casa, acompañada, y había una naturalidad en esa experiencia que ahora ha quedado secuestrada en las instituciones sanitarias. La hemos alejado de la comunidad. Por eso creo que la sociedad se tiene que volver a implicar con proyectos de comunidades compasivas, para que en los propios barrios se acompañe la muerte de aquellos que están solos.

 

Entrevista: Javier Márquez
Fotografía: Bárbara Lanzat