El legendario guitarrista de AC/DC, Malcolm Young, regaló al mundo los singulares sonidos de su guitarra durante más de 40 años. Su vida giraba en torno a la música. Sin embargo, tuvo que abandonar los escenarios cuando, en el 2014, la demencia le hizo perder la memoria a corto plazo. ¿Dejó Young de ser Young al no poder recordar a algunas personas minutos después de hablar con ellas? Los más osados responderían que sí, otros dirán que Malcolm siguió vibrando con cada acorde de guitarra hasta el último día y que eso es lo que siempre lo definió como persona.

Lo que le ocurrió a Young es similar a lo que viven las personas que sufren la desconocida encefalitis anti-LGI1. Se trata de una enfermedad de la familia de las encefalitis autoinmunes por la que, una vez pasada la fase aguda, muchos pacientes salen del hospital presuntamente curados pero con leves pérdidas de memoria y habilidades que, de alguna forma, les dicen que ya no son los mismos que antes. Para dar un giro a esta realidad, un grupo de investigadores liderado por el Dr. Josep Dalmau está estudiando el fenómeno gracias a la ayuda de investigación en salud que recibieron de la Obra Social ”la Caixa”. En este equipo trabaja Albert Compte, investigador del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer del Hospital Clínic de Barcelona, que hoy nos cuenta cómo es la vida de las personas que pierden la memoria.

¿Cuáles son los síntomas de la encefalitis anti-LGI1?
En la fase aguda, los pacientes sufren ataques epilépticos y no son capaces de construir nuevos recuerdos. Esto hace que vivan únicamente en el presente. Todo es inmediato, novedoso e inesperado. Los últimos recuerdos son de hace ya semanas o meses. Me imagino que sienten una sensación de sorpresa continua y la incapacidad de prevenir lo que va a ocurrir, salvo que sea una rutina muy establecida y sistemática. Creo que solo la rutina les da tranquilidad. Cuando el tratamiento termina con estos síntomas a los dos meses, recuperan gran parte de la memoria y salen del hospital. Pero durante un período de uno o dos años, muchos siguen teniendo problemas leves de memoria y de pérdida de habilidades. Esto significa que no pueden volver a coger las riendas de su vida como hacían antes de la enfermedad.

¿Qué queréis conseguir con vuestra investigación?
Queremos monitorizar a las personas que viven este proceso para entender por qué ocurre y, así, evitar que futuros pacientes pasen por estos momentos tan invalidantes. La sanidad no lo aborda como un problema muy grave porque funcionalmente son personas válidas, pero no están bien. De repente, pueden decir que no recuerdan algo que acaba de pasar.

 

 

¿Cómo afecta esto a su día a día?
Gestionar su rutina puede resultarles irritante. No recordarlo todo y perder algunas habilidades hace que, por ejemplo, algunos no puedan seguir con el trabajo de siempre o que sus compañeros les dejen de lado. Otros no pueden hacer los exámenes de la carrera porque no se les queda nada de lo que estudian. Eso les provoca problemas de autoestima y, por tanto, puedan llegar incluso a dejar los estudios. ¡Si me pasara a mí, tendría que dejar mi trabajo!

¿Y a sus relaciones afectivas?
El libro Brain on Fire de la periodista Susannah Cahalan, que sufrió una encefalitis autoinmune, cuenta cómo su pareja dejó de entenderla cuando le dieron el alta. No estaba viviendo lo mismo que ella, y no comprendía por qué no recordaba ciertas cosas y veía incongruencias. Eso terminó por hacerle pensar que estaba dispersa, que no le prestaba atención. Una vez superada la enfermedad, teóricamente, la relación se rompió…

¿Por qué crees que se dan estos desacuerdos?
Al ser aparentemente normales, sus síntomas pueden crear conflictos con otras personas porque la gente, en general, siente empatía por el que está enfermo, pero no hacia el que lo está sin mostrarlo.

¿Qué necesitan estas personas?
Sus familias suelen ser quienes luchan para que no tiren la toalla con sus estudios, trabajo o relaciones. También son los que les informan de lo que ocurre durante la fase aguda, cuando no pueden retener ninguna información. Uno de los métodos consiste en que, por ejemplo, la pareja y los hijos del paciente escriban cada uno un diario de todo lo ocurrido. De este modo, después podrá saber qué fue de su vida mientras era una persona que vivía sin retener nada.

 La primera vez que se describió una encefalitis de origen autoinmune fue en el año 2007 de la mano del Dr. Josep Dalmau. Pero, en el 2000, Christopher Nolan ya nos había mostrado en la película Memento una enfermedad con particularidades similares. ¿Podría el director haberse anticipado a lo que la medicina aún no había puesto nombre?
En realidad ya se habían dado casos parecidos. Hay el clásico caso de Henry Molaison. La tremenda cantidad de crisis epilépticas que sufría hicieron que, en 1953, se sometiera a una cirugía experimental para que le extirparan el hipocampo, que es donde se codifican las memorias. Vivió unos 20 años sin poder formar nuevos recuerdos. Justamente el mismo problema al que está sujeto el protagonista de Memento. Lo que diferencia a este y a H.M. de los pacientes con encefalitis es que su enfermedad era irreversible.

Pongamos sobre la mesa un futuro distópico en el que, de repente, todos olvidamos lo que vivimos pasados 10 minutos. ¿Cómo te imaginas que sería el mundo?
No podría haber justicia (nadie recordaría nada ni podría ser responsable de nada) ni política (no tendría sentido un debate para negociar o aproximar posiciones), y tampoco es fácil imaginar una estructura familiar estable. La sociedad debería sustentarse sobre una tecnología capaz de mantener una memoria colectiva, por lo que el control de esta memoria sería la base del poder de esta sociedad. ¡Sería un argumento interesante para una novela!

 

Entrevista: Alba Losada
Fotografía: Anna Pla-Narbona